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毛翎主任:所有呼吸科医生都应该了解尘肺病

作者丨田栋梁

来源丨医学界呼吸频道

身为上海市肺科医院尘肺病科主任,毛翎医生的门诊以外地尘肺病人为主,其中有许多尘肺病人已经辗转多个医院治疗,不乏有被误诊为肺结核或肺癌的病人。

尘肺病是一种由于长期吸入大量细微矿物性粉尘而引起的以肺组织纤维化为主的脏器致残性疾病,作为一种目前无法被治愈的疾病,一旦患上尘肺病就意味着没有医疗的终结。毛翎主任说:“也并不是说得了这种病就要等死,患者积极治疗并发症、预防感染、降低反复感染频率,如果能得到持续的医疗保障,大部分尘肺病人尽管有不同程度劳动能力丧失,但还是可以接近或达到一般人群的平均寿命。”

一个残酷的现实是,由于90%的尘肺病患者是农民,尘肺病作为一种职业病,不被归入新农合报销范畴,而大多数农民没有与企业签订劳动合同,也就没有企业会为尘肺病农民担责,无法获得职业病工伤赔偿和待遇,两头没有保障,许多尘肺病农民面临的就是“等死”的命运。

毛翎主任的另一个身份是大爱清尘医疗专家委员会副主任委员,大爱清尘是由着名记者王克勤联合中华社会救助基金会共同发起的致力于推动预防并最终消除尘肺病的公益基金。大爱清尘提供的数据显示:保守估计,中国有600万尘肺病农民,而且据中国疾控的数据,每年还新增近3万尘肺病人,尘肺病农民问题已经成为本世纪最严峻的社会问题。

在加入大爱清尘专家委员会之前,毛翎主任很少有机会接触到尘肺病患者中最悲惨的那部分人群,因为能够到上海求医的患者,至少在经济条件上还有一定的支付能力。毛翎主任为尘肺病患者算了一笔账:一个月500元的药费,一年如果住两次院,每次住院约1.5万元,一年下来大概要3.5万元,这是一个病情中等程度的尘肺病人一年的医疗费用。这笔钱对于很多家里失去了主要劳动力的尘肺病农民家庭来说,无异于天文数字。

对于一些进展特别快、病情严重的尘肺病人,如果病人经济条件尚可,毛医生会建议病人考虑肺移植,因为这类病人生存期很短,预后极差。但如果病人的经济条件不好,毛医生无法向病人提出这样的建议——肺移植的高昂费用非一般家庭所能承受,只能对症处理一下。“我非常同情他们,但却帮不上忙。”这种职业中无法回避的无奈无力感,始终伴随着毛翎主任。

8月5日,毛翎主任来到北京参加了大爱清尘基金举办的第一届尘肺病国际治理经验研讨会,并在会上介绍了美国防治尘肺病的经验。会议中还对香港、西班牙应对尘肺病的经验进行了介绍。如今,这些国家和地区虽然每年也会有少量的新增尘肺病,但尘肺病已经不再是这些地区和国家的最严重职业病了。而在中国大陆,尘肺病仍然是“头号”职业病。

大爱清尘基金虽然自成立以来对救助尘肺病人倾尽全力,但面对过百万的尘肺病患者群体,他们的力量显得杯水车薪,中国尘肺病问题的根本出路在于推动国家进行政策性救助和制度性遏制尘肺病问题。2016年1月20日,国家十部委联合发布了《关于加强农民工尘肺病防治工作的意见》,该文件被认为在中国尘肺病农民问题的解决上具有里程碑的意义与价值。

身为一名尘肺病科医生,毛翎主任经常会受到其它科室的会诊邀请。

而绝大多数综合性医院没有尘肺科,许多呼吸科医生对尘肺病的认识可能仅限于在大学阶段学习的知识,在他们以后的工作生涯中,可能再也不会提到这个病。因此毛翎主任说:“因为对尘肺病缺乏了解,许多呼吸科医生将尘肺病误诊为结核或肿瘤。”

有些尘肺病人找到毛翎主任的时候,已经服用了半年甚至一年的抗结核药物,因为有些呼吸科医生的认知中没有尘肺病的概念,认为这就是结核。“所有的呼吸科医生都应该了解尘肺病,”毛翎主任说,“不能让尘肺病患者再走那么多弯路了。”

编辑整理:百姓江湖

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